SM to nie wyrok

Ceeative Commons
„Diagnoza to nie wyrok. Ze stwardnieniem rozsianym można żyć, a o wiele zmian w systemie leczenia i opieki nad pacjentami trzeba walczyć” – mówi Ewa Czeszejko-Sochacka, Poseł na Sejm RP z ramienia Platformy Obywatelskiej, członek parlamentarnej Komisji Zdrowia.

SMExpress: W ubiegłym roku weszła Pani do Sejmie na miejsce Donalda Tuska i tym samym środowisko osób chorych na stwardnienie rozsiane zyskało ważnego sojusznika. Temat SM jest Pani aż nadto znany – choroba została zdiagnozowana u Pani syna. Kiedy to było i jak z Pani perspektywy wygląda sytuacja osoby z diagnozą stwardnienia rozsianego, a także jej bliskich w Polsce?


Ewa Czeszejko-Sochacka: Taka diagnoza bywa często strasznym dramatem, chociaż na szczęście wiele młodych osób jest już świadomych, że stwardnienie rozsiane nie musi być wyrokiem. Ta choroba jest na chwilę obecną nieuleczalna, ale można z nią żyć, rozwijać się. SM nie wyklucza, ale ważne jest odpowiednie leczenie.

Kiedy mój syn usłyszał diagnozę, studiował prawo, być aktywny, świetnie jeździł na nartach. Przeżyłam szok, bo wiedziałam, że jego życie się zmieni. Później przyszedł czas na edukację. Poczytałam trochę na ten temat i dowiedziałam się, że choroba ma charakter postępujący. To było kilkanaście lat temu. Sytuacja była wtedy zupełnie inna. Nie refundowano leczenia interferonami. Syn brał leki, ale bez skutku. Dopiero wtedy zrozumiałam, w jak trudnej znalazł się sytuacji, ile potrzeba jest hartu ducha osobie chorującej i jej rodzinie. To prawdziwa walka, żeby funkcjonować w życiu społecznym, dalej się realizować.
Towarzyszył mi nie tylko ból, że oto życie mu się tak skomplikowało, ale także taka klasyczna rozpacz matki, która zrobiłaby wszystko, żeby pomóc swojemu dziecku, ale niewiele może zrobić.

Tak jak Pani mówiła, na tę chorobę nie ma lekarstwa…

Jedyne, co można zrobić, to opóźniać jej rozwój. Mam oczywiście nadzieję, że to się zmieni. Dzisiaj bezradność jest wielka traumą dla rodziców. Gdy przyglądam się polskiemu społeczeństwu widzę, jak wielu ludzi jest niedoinformowanych, nie rozumie, czym są choroby przewlekłe, neurologiczne. Często brak im wiedzy, ale także empatii i wyrozumiałości.

Jak to się przejawia?

Część ludzi mylnie postrzega objawy choroby, uznając, że dziwnie poruszający się człowiek nadużył alkoholu czy narkotyków. Do tego wielu z nas nie przywiązuje wagi do tego, że ktoś ma problemy z poruszaniem się, parkując na miejscach przeznaczonych dla osób niepełnosprawnych. Służby mundurowe są niewyszkolone i jak w tym nagłośnionym ostatnio przypadku chorego na cukrzycę, potrafią osobę chorą odesłać na izbę wytrzeźwień. To nie ułatwia życia.

Oczywiście, widzę również, że podejście do niepełnosprawności powol isię w Polsce zmienia. Młodzi jeżdżą po świecie. Widzą, jak sytuacja wygląda w innych krajach, w których osoby niepełnosprawne są pełnoprawnymi członkami społeczeństwa – są obecni w życiu społecznym. Wierzę, że w naszym kraju zmiany idą w dobrym kierunku.

Jaką ma Pani radę dla rodziców chorujących na stwardnienie rozsiane?

Trzeba nauczyć się żyć z tą chorobą i przyjąć do wiadomości, że przy obecnym stanie medycyny można i należy walczyć o siebie, realizować się mimo wszystko. Warto też interesować się tym, jak wygląda system i lobbować za jego zmianą.

Gdyby nie choroba syna, pewnie nie wiedziałabym, jak trudno jest osobom dotkniętym stwardnieniem rozsianym. W Polsce wciąż mamy problemy z kwalifikacją do programów leczenia, szczególnie lekami II rzutu, chociaż oczywiście w porównaniu z tym, co było kilkanaście lat temu, dokonał się ogromny postęp. Jednak wciąż o stwardnieniu rozsianym nie myśli się w sposób kompleksowy.

Co powinno robić państwo?

Wspierać organizacje działające na rzecz osób z SM. To przecież jest choroba osób młodych, którzy mogą jeszcze wiele zrobić dla całego społeczeństwa. Za swoją misję uważam podkreślanie faktu, że lepiej jest inwestować w leczenie i wsparcie funkcjonowania w życiu społecznym niż utrzymywać całą rzeszę młodych niepełnosprawnych, bo na razie wszystko zmierza w tym kierunku. Nawet ze względów czysto ekonomicznych, trzeba inwestować w to, żeby młodzi, chorujący na SM, jak najdłużej byli dobrej formie.

Jakie widzi Pani perspektywy na zmianę sytuacji osób chorych na SM? Jakie konkretne rozwiązania Pani zdaniem powinny być wdrożone w zakresie leczenia i rehabilitacji?

Fakt, że wprawdzie od niedawna, ale jestem posłem na Sejm, dał mi szansę i siłę na to, żeby pomagać we wdrażaniu reform już rozpoczętych i tych, które dopiero są w planach. Spojrzałam na to z perspektywy węższej i szerszej. Ta pierwsza to doraźna reakcja na nieprawidłowości systemu. Ta druga z kolei to myślenie perspektywiczne, wymagające czasu. Nawet jeśli pewnych rzeczy nie uda się zmienić w tej kadencji Sejmu, jest szansa, żeby stało się to w następnej.

W kwietniu, na posiedzeniu Sejmowej Komisji Zdrowia, będziemy rozpatrywać kwestie informatyzacji systemu ochrony zdrowia, w lipcu natomiast mamy zaplanowane rozpatrzenie informacji na temat epidemiologii, diagnostyki i terapii osób chorych na stwardnienie rozsiane. Punktem wyjścia są dla mnie zapisy artykułu 68 ustęp 1 naszej Konstytucji, który gwarantuje każdemu – niezależnie od sytuacji materialnej – prawo do ochrony zdrowia.

Co więcej, uważam, że na wzór karty pacjenta onkologicznego, można by stworzyć podobny system dla pacjentów z SM. Napisałam w tej sprawie pismo do Ministra Zdrowia z pytaniem, czy jest możliwe, żeby strategię, którą nazywam „skoordynowaną opieką medyczną”, można było wprowadzić dla osób przewlekle chorych, w tym konkretnie dla pacjentów z SM. Odpowiedziano mi, że na chwile obecną nie ma takiej możliwości, ale mój pomysł zostanie wnikliwie przeanalizowany.

Jakie byłyby główne założenia takiej karty?

Przede wszystkim, kompleksowe badania prawie w jednym miejscu i dostosowanie leczenia do rozwoju choroby, a także dostęp do wiarygodnych informacji, które placówki mają najkrótsze terminy oczekiwania na dane świadczenie, możliwość otrzymania recepty na kontynuację leczenia bez osobistej wizyty u lekarza, szybszy dostęp do lekarzy specjalistów, szybsza ścieżka diagnostyczna i terapeutyczna. Te założenia przecież idealnie odnoszą się do chorych na stwardnienie rozsiane!

W tej chwili chory nie jest dokładnie informowany, czy w innym szpitalu, w innym mieście, może być dla niego dostępna terapia. Jeśli zostanie wykluczony z leczenia lekami pierwszego rzutu, to albo zakwalifikuje się do leczenia lekami drugiego rzutu, albo nie. Otrzymuję wiele głosów, że chorzy wypadają z programu i zostają z niczym, bez żadnego leczenia. Tego nie da się załatwić w pięć minut, ale będę walczyć o to, żeby pieniądze szły za pacjentem. żeby za diagnozą podążało prawidłowe leczenie.

Tym bardziej, że leczenie SM jest drogie, tak samo droga jest rehabilitacja, ale utrzymywanie osób całkowicie niepełnosprawnych i zależnych od państwa kosztuje nas jeszcze więcej.
Dlatego przy chorobach przewlekłych niezbędne jest podejście kompleksowe. Projekt opieki nad chorującymi na SM został złożony przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego w Ministerstwie Zdrowia w 2005 roku. Zawierał propozycje wdrożenia nowoczesnego systemu leczenia i rehabilitacji chorych na SM, kształcenia specjalistów, a także wprowadzenia centralnego rejestru chorych. Nie udało się go wdrożyć, ponieważ, jak przeczytałam, jest w sprzeczności z przepisami ustawy 27 sierpnia 2004 roku o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.

Przykład nowego myślenia, które pojawiło się w przypadku pakietu onkologicznego, daje nadzieję, że zmieni się też podejście do innych chorób. Widzę szansę na wprowadzenie w Polsce skoordynowanego leczenia stwardnienia rozsianego.

Inne pomysły na wparcie chorujących na SM?

Bardzo wartościowy jest też pomysł powołania koordynatorów leczenia SM. Chory na stwardnienie rozsiane powinien mieć szeroki zakres informacji na temat przysługujących mu praw oraz dostępnych sposobów. Doradztwo w tym zakresie bardzo by pomogło pacjentom. Szpitale często nie mają ani takich możliwości, ani czasu. Będę walczyła o system, w którym znajdzie się miejsce dla specjalnych koordynatorów leczenia. Kompleksowa opieka powinna być nakierowana na indywidualne potrzeby pacjenta i obejmować specjalistów z zakresu neurologii, rehabilitacji, urologii, okulistyki, ortopedii i – o czym nie wolno zapominać – psychologii.

Tym bardziej, że diagnoza to nie wyrok.

Dokładnie. Z tych rzeczy, o które już można walczyć i o które będę walczyć, ważne jest przedłużenie leczenia drugiego rzutu (drugiej linii) do czasu dłuższego niż 5 lat, bo tu wciąż jest limit. Poza tym programy leczenia muszą być bardziej dostępne, trzeba jeszcze raz zastanowić się nad kryteriami dostępu. Jeżeli kobieta z SM jest w ciąży, wypada z systemu leczenia i nie wraca do niego automatycznie, tylko znów czeka w kolejce. Mamy różne kryteria i limity, które powodują, że wiele osób z II linii wypada z systemu leczenia lub się w ogóle do niego nie kwalifikuje. Tak jest w przypadku coraz powszechniejszych przypadków zachorowań na SM wśród dzieci. A przecież każdy pacjent powinien mieć prawo dostępu do leczenie lekami II rzutu, jeśli leki I rzutu na niego nie działają. Przy nieleczonym lub źle leczonym SM choroba postępuje bardzo szybko i wielu pacjentówtrafia na wózki albo ma ogromne kłopoty z poruszaniem się.

Następna rzecz, w której trzeba pomóc chorym na stwardnienie rozsiane, jest łatwiejszy dostęp do rehabilitacji i likwidacja barier – tych fizycznych, architektonicznych, ale też społecznych . Te wszystkie zmiany są z korzyścią dla nas wszystkich. Nie trzeba być demografem, żebym dostrzec, że coraz więcej osób choruje, ale też dramatycznie szybko społeczeństwo się nam starzeje. Problemy z poruszaniem się to będzie niedługo wyzwanie cywilizacyjne. Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej wielokrotnie zgłaszało uwagi dotyczące zmian w obowiązujących przepisach prawa budowlanego, mających na celu ochronę praw osób niepełnosprawnych.

Polska ratyfikowała w roku 2012 Konwencję o Prawach Osób Niepełnosprawnych. Musimy więc w planowaniu przestrzennym uwzględniać koncepcję uniwersalnego projektowania, czyli projektowania dla wszystkich. To bardzo ważne. I pamiętać o tym powinniśmy my, członkowie Parlamentu, władze samorządowe i społeczeństwo. Na pewno będę zwracała uwagę, żeby przy formułowaniu różnego rodzaju przepisów, przy wydawaniu pozwoleń na budowę, przy planowaniu nowych inwestycji, wymagać stosowania zasady projektowania dla wszystkich, żeby nie tworzyć dodatkowych barier dla niepełnosprawnych, seniorów i osób mniej mobilnych.

Wzorcowym miejscem pod tym względem jest Barcelona. Tam nie ma wysokich krawężników, a niepełnosprawni na wózkach mogą wjechać nawet na plażę. Tak samo w Szwajcarii - wszędzie jest dostęp dla osób, które maja kłopoty z poruszaniem. Wiadomo, że starej architektury nie zmienimy, ale jak stawiamy nowe budynki, budujemy nowe ulice, czy kompleksy mieszkaniowe, pamiętajmy o osobach z problemami zdrowotnymi, w tym o osobach starszych. Monitorowanie postępu w tworzeniu dobrej, przyjaznej przestrzeni, to jeden z moich priorytetów działania.

Fragment wywiadu, który ukazał się w kwietniowym wydaniu magazynu Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego "SMExpress" - cały magazyn tutaj
Trwa ładowanie komentarzy...